Narkolepsia herättää muidenkin kuin sairastuneiden tunteita

Joulukuun puolivälissä unitauti narkolepsiaan sairastuneiden lasten vanhemmat ja terveysdenhuollon viranomaiset tapasivat Helsingissä. Vanhemmat vaativat viranomaisilta lisätutkimusta taudista.

Lastenneurologian erikoislääkäri Outi Saarenpää-Heikkilä toteaa lääkärien ja viranomaisten olevan aivan uuden tilanteen edessä lisääntyneiden narkolepsiatapausten vuoksi.

–Tällaista määrää narkolepsiatapauksia ei ole aikaisemmin ollut. Oireiden rajuus kertoo siitä, että sairastumisprosessi on tapahtunut hyvin nopeasti.

Uusia, oireilevia lapsia on tulossa tutkimuksiin. Tällä hetkellä diagnoosin saaneiden luku on 41. Selvästi yleistyneellä narkolepsialla epäillään olevan yhteys vuosi sitten annettuihin sikainfluenssarokotuksiin.

Terveyden- ja hyvinvoinninlaitos johtaa narkolepsiatutkimusta. Narkolepsialasten vanhemmat ovat epäilleet THL:n riippumattomuutta tutkimuksissa, sillä ryhmän puheenjohtajana toimii THL:n lääkeyhtiö GlaxoSmithKlinelle tekemää rokotetutkimusta johtava professori Terhi Kilpi.

Narkolepsiatutkija Markku Partisen mukaan huolta tässä suhteessa ei ole, sillä mikäli tutkimustuloksia Suomessa peiteltäisiin, Suomi asettuisi maailmalla huonoon valoon.

THL ja Sosiaali- ja terveysministeriö kuitenkin myöntävät, että narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja sikaflunssarokotusten välillä on selvä ajallinen yhteys.

Narkolepsia on yleisempää rokotetuilla kuin rokottamattomilla lapsilla.

Elokuussa 2010 Markku Partinen puhui julkisesti rokotteen todennäköisestä yhteydestä narkolepsiatapausten äkilliseen nelinkertaistumiseen.

Narkolepsia yhdistetään virheellisesti espanjantautiin

Joulukuisessa tiedotustilaisuudessa viranomaisten pääviesti oli se, että tutkijat pelkäsivät sikainfluenssaviruksen lisäävän narkolepsiasairastumisia.

Unitutkija Markku Partisen mukaan huoli nukahtelusairauden yleistymisestä nousi esille ennen kuin sikainfluenssa levisi pandemiaksi eli kesällä 2009. Viruksena H1N1 muistuttaa tutkijoiden mukaan vuonna 1918 Euroopassa jyllännyttä virusta, jota nimitettiin espanjantaudiksi. Espanjantautiin liitetään poikkeavaa uneliaisuutta.

Espanjantauti niitti ensimmäisen maailmansodan jäljiltä heikossa ravitsemustilassa olevia ihmisiä vuosina 1917-1920. runsain  määrin hautaan. Espanjantaudin kanssa osittain samoihin aikoihin (1915-1926) liikkui tauti nimeltä Encephalitis lethargica, eurooppalainen unitauti, joka on epätyypillisen aivotulehduksen seurausta. Kyse ei siis ole narkolepsiasta.

Tampereen yliopiston rokotetutkimuskeskuksen johtaja, professori Timo Vesikari kritisoi tilaisuuden jälkeen THL:n riippumattomuutta. Vesikarin mukaan THL on niin teflonoitu, että kaikki kritiikki valuu pois ja hukkaan.

Timo Vesikarin mielestä THL:n kaltaisen viranomaistahon tulisi olla lääkeyhtiökytköksistä vapaa. Professori Vesikari on useasti arvostellut julkisuudessa THL:n taloudellisia ja muita kytköksiä lääkeyhtiöihin.

Viranomaiset vaalivat tietoisesti mainettaan

Viranomaisten tapa ratkoa narkolepsia-aallon kaltaista ongelmaa on maineenhallinta:

Sikainfluenssarokotteeseen ja sen käyttöön liittyvä kritiikki voimistuu. Narkolepsiaan ovat sairastuneet lähinnä rokotetut lapset. Lasten narkolepsia ei näytä yleistyneen ennen sikainfluenssarokotuksia. Narkolepsian lisääntymiselle ei tunnu löytyvän muita uskottavalta vaikuttavia syitä kuin rokote.

Maineenhallintakeinona käytetään mm. espanjantautia, jonka kanssa samaan aikaan esiintyi uneliaisuutta. Unitauti ei ole narkolepsiaa, mutta sen esiin vetäminen herättää epäilyn tarkoituksellisesta mielikuvien muokkaamisesta – unitauti kuin unitauti.

Vuonna 2004 tehdyn tutkimuksen mukaan encephalitis lethargica on yhteydessä streptokokkibakteeriin, eikä yhteyttä influenssavirukseen tai mihinkään muuhunkaan virukseen etsinnöistä huolimatta ole löydetty. Pelottavaksi espanjantaudin teki se, että sen loppuvaiheessa oli samanaikaisesti liikkeellä tappavaa aivotulehdusta eli unitautia. Lukuisien lähteiden mukaan tällä unitaudilla on vain osittainen ajallinen yhteys espanjantautiin. Maineenhallinnan kannalta yhteyksien puute näyttää olevan sivuseikka.

Terminä maineenhallinta on otettu käyttöön valtionhallinnon uudessa viestintäsuosituksessa.

Kokouksen antina rahallista tukea

Narkolepsialasten tutkimiseen on perusteilla kliininen työryhmä. Kela alkaa selvittää lasten vaatimien lääkkeiden korvattavuutta.

Mahdollisesti päädytään myös siihen, että perheet saavat omaishoidontukea. Moni vanhemmista on joutunut jättäytymään pois työelämästä lapsen sairastumisen takia, koska moni lapsista vaatiii ympärivuorokautista silmälläpitoa.

Sairastuneiden lasten vanhemmat toivovat, että nimitettäisiin koordinaattori, joka auttaisi vanhempia paperisodassa sekä yhteydenpidossa viranomaisiin ja tutkijoihin. Narkolepsialasten vanhemmat sanovat, että perheen koko elämä muuttuu.  Moni vanhemmista kokee, että asiapaperien hankkiminen ja täytteleminen on tällä hetkellä yksinkertaisesti liikaa.

Kansalaisaktivistit narkolepsialasten tukena

Narkolepsialasten kohtalo on yhdistänyt suomalaisia.

Sosiaali- ja terveysministeriön eteen kokoontui kokouksen ajaksi joukko kansalaisia eri puolilta Suomea. STM:n edusta oli koristeltu banderollein: Pandemrix aiheuttaa aivovaurioita!  Narkolepsialapset tarvitsevat apua!  Nanoteknologiasta narkolepsiaa? Rokotekuolemista on vaiettu!

Anu Lindroos tavallinen perheenäiti Espoosta saapui paikalle yksinomaan myötätunnosta.

– Oma lapseni ei ole sairastunut, mutta tämä on niin sydäntäriipaisevaa, että tunsin että minun täytyy tehdä jotain. Haluamme olla  vanhempien tukena. Tämä on kansallinen tragedia.

Mielenosoittajien joukossa on myös väestövastuulääkäri Mirjaleena Isoaho Lempäälästä. Hän epäilee, että Pandemrix oli valmistettu nanoteknologialla.

– Nanoteknologiassa molekyyli pienennetään alkuperäisestä koostaan, ja silloin sen vaikutuksista ihmiselimistössä ei tiedä kukaan. Nano käyttäytyy aivan eri tavalla kuin alkuperäinen aine. Minusta on väärin, että THL ei informoinut lääkäreitä ja terveydenhuoltohenkilökuntaa Pandemrixin kaikista ominaisuuksista. Kuitenkin meidän lakisääteinen velvollisuutemme on kertoa asiakkaalle tarkoin kaikesta. Nyt emme voineet sitä tehdä, koska tietoa ei annettu, kerrottiin vain että rokote tehokas ja turvallinen.

Mirjaleena Isoaho arvelee myös rokotusohjelmiin lisätyn niin paljon uusia rokotteita, että tiettyjen ikäryhmien immunologisen systeemin kuormitus on kasvanut liian suureksi; se ei yksinkertaisesti enää kestänyt. Hänen mielestään tämä mahdollisesti selittää sairastuneiden ikäjakaumaa.